Adam, yang masih bayi berusia 7 bulan meninggal sekitar sebulan lalu karena menderita menderita sebuah penyakit bernama Trisomy13. Penyakit genetik yang terjadi karena kelainan kromosom ini langka terjadi dan tidak diturunkan serta tidak menular. Pada kromosom 13 memiliki 3 salinan padahal yang semestinya hanya memiliki 2 salinan, ini menyebabkan terjadi banyak kelainan lainnya pada penderita Trisomy13. Kelainan otak sehingga ada cairan, jarak mata terlalu dekat atau terlalu jauh, jantung bocor, tuli dan ubun-ubun yang besar padahal ukuran kepala kecil adalah beberapa dari kelainan yang diderita. Bayi yang menderita penyakit ini disinyalir tidak akan berusia lama.
Saya sendiri tidak mengetahui sosok Adam sebelumnya, kalau saja foto-foto ketika bayi mungil ini meninggal tidak muncul di explore media sosial saya. Melihat betapa banyaknya simpati mengalir untuk Adam, dan kepergiannya yang mengundang kesedihan banyak orang meskipun mereka tidak mengenal Adam dan orang tuanya secara personal, maka kemudian saya membuka sebuah akun yang dikelola kedua orang tua Adam dan mendokumentasikan perjalanan hidup Adam selama ini. Tentang keseharian Adam dalam menjalani perawatan intensif dan anak-anak lain yang seperti halnya Adam, terlahir dalam kondisi yang membutuhkan perawatan khusus.
Ketika usia kehamilan mencapai 5 bulan, jabang bayi diketahui menderita dandy walker syndrome atau kelainan bawaan otak sehingga otak ada cairan.
Saya pikir kedua orang tua Adam tidak tahu menahu sama sekali dan berpikir bayi mereka sehat-sehat saja dalam kandungan lantas baru mengetahui tentang penyakit anaknya ketika Adam lahir, namun saya salah. Kedua orang tua Adam sudah mendapatkan informasi terkait bayi mereka yang menderita dandy walker ketika sedang dalam masa kehamilan. Alih-alih berniat untuk menggugurkan, kedua orang tua Adam bertekat untuk mempertahankan janin dan mengusahakannya untuk sembuh dan bertahan hingga setelah Adam lahir, bahkan dinyatakan menderita menderita Trisomy13, dan bahwa dandy walker syndrome hanyalah satu dari bawaan penyakit Trisomy13 ini.
Sungguh deh, saya paling nggak tega sama bayi yang sedang sakit parah. Melihat kondisi Adam yang tidak bisa tidak menggunakan berbagai selang dan bantuan agar organ tubuhnya berfungsi dengan baik di tubuhnya yang mungil, I burst in tears. Sedih banget. Kita saja yang orang dewasa belum tentu kuat, apalagi bayi sekecil dan serapuh itu.
Namun benar bahwa yang orang katakan, Adam anak yang kuat. Dengan semua sakit yang dia derita dan kekurangannya, bisa dibilang Adam adalah bayi yang gigih. Memperlihatkan kemauannya untuk tumbuh dan berkembang sebagaimana bayi pada umumnya. Berusaha tengkurap dan bisa tersenyum menghibur kedua orang tuanya meskipun dalam kondisi memakai berbagai alat di ruangan khusus.
Saya sempat melihat sebuah tayangan wawancara kedua orang tua Adam, dalam tayangan itu kedua orang tua Adam terlihat optimis dan meyakini bahwa akan ada jalan dan usaha bagi mereka untuk membantu kesembuhan Adam. Mereka ingin berusaha sebaik dan semampu yang mereka bisa untuk membuktikan bahwa bayi dengan Trisomy13 tidak berumur panjang bisa saja tidak terjadi kepada putra mereka, Adam yang berulang kali berjuang untuk sembuh setiap kali harus dirawat di NICU. Biaya yang tidak sedikit dan alat-alat yang tidak murah menyebabkan donasi terus mengalir untuk Adam guna membantu biaya perawatannya. Orang tua Adam sendiri, dengan terharu mengucapkan terima kasih dan bahwa alat yang mereka beli untuk perawatan Adam adalah milik bersama, sehingga siapapun yang membutuhkan alat tersebut bisa menggunakannya secara gratis nanti.
Orang tua Adam yang optimis, interaksi mereka dengan Adam yang menguatkan mungkin adalah cinta dan semangat yang terus mensupport tubuh kecil Adam untuk bertarung dengan penyakitnya hingga sejauh ini. Meskipun tentu saja saya tidak tahu berapa banyak air mata mereka yang mengalir melihat sang buah hati yang terbatas geraknya karena semua alat yang dikenakan. Namun saya bisa merasakan ketulusan dan semangat positif yang tidak hanya mengalir kepada Adam, tapi juga semua orang yang menyaksikan video-videonya. Turut membuat kita termotivasi sekaligus membuat hati kita lembek akan rasa sedih yang tidak terjelaskan.
Adam Fabumi, dalam perjuangannya melawan penyakit yang dia derita sejak di dalam kandungan juga menginspirasi RAN untuk membuat sebuah lagu berjudul Melawan Dunia.
Melalui usianya yang masih sangat muda dan tidak panjang, Adam - juga kedua orang tuanya menularkan semangat yang sama kepada semua followersnya di media sosial untuk terus berjuang dengan semua yang kita bisa, meskipun sulit, meskipun tidak mungkin untuk merubah apapun yang sedang terjadi. But at least we tried, dengan sekuat tenaga dan sepenuh hati.
Dan Allah lebih sayang kepada Adam, bayi kecil yang menyenangkan dan pejuang tangguh. Karena Allah menghadiahkan tempat yang jauh lebih baik untuk jiwanya yang suci, dimana dia tidak lagi merasa sakit dan tidak lagi merasa terganggu dengan alat-alat yang membatasi geraknya namun harus dikenakan.
Dari sini kita juga tahu, kita juga belajar bahwa anak yang kuat berasal dari orang tua yang juga kuat. Karena teguhnya perjuangan, ikhlasnya penerimaan, positifnya pandangan dapat dengan mudah dialirkan dan ditularkan kepada anak sejak usia sedemikian dini.
Semoga ventilatornya adam bisa berguna buat adek2 lainnya yg juga membutuhkan
ReplyDelete#SalamKenyot
Subahanallah, Adam :')
ReplyDeleteuntuk kedua orang tua Adam, keep strong. InsyaAllah, Adam jadi penyelamat kalian di akhirat nanti.
Aku gak ngepoin adam fabumi, tapi temenku sering bikin story tentang adam
ReplyDeleteAku tau ceritanya dari koran. Terulas lagi di sini. Memang orangtuanya pun keren